Bienestar para tu salud

Otra oportunidad para apoyar el desarrollo

Día Internacional Sordoceguera

27 de junio

La sordoceguera es una discapacidad que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una deficiencia sensorial visual y una auditiva, generando problemas específicos de comunicación, la movilidad, el acceso a la información y restricción en la participación social; que va de la mano con los factores que se tienen en cuenta para definir el grado de discapacidad conlleva necesidades especiales.:

1. Actividades de cuidado personal.

2. Capacidad de comunicación.

3. Actividad física (básica y funcional)

4. Funcionamiento de los cinco sentidos y de las manos.

5. Utilización de los medios de transporte

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La sordoceguera se presenta posterior al nacimiento, independientemente de la edad puede darse en personas sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión, o ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición y aquellas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.

Las causas que hacen que una persona sea sordociega son diversas y pueden producirse en diferentes momentos de la vida,  al nacer la persona tiene dificultades para ver y oír, y esta combinación le genera problemas para comunicarse y para conocer la información de su entorno, se dice que la persona tiene sordoceguera congénita, también se llama así, cuando esta misma situación se produce por motivos que aparecen a lo largo de los dos primeros años de vida antes de la adquisición del lenguaje, como por ejemplo en los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de CHARGE , entre otros.  Si las causas de la pérdida de audición y visión aparecen después del período que de la adquisición del lenguaje (o sea después de los dos primeros años), se dice que la sordoceguera es adquirida.

Hoy se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, pocas las personas en realidad la conocen; en Colombia existen aproximadamente 56.320 personas con sordoceguera, según el Registro de Localización y Caracterización para personas con Discapacidad, y por ende las reconoce y define en la ley 982 de 2005 identificando necesidades especiales, y por tanto es una discapacidad diferente, única y con entidad propia no es una persona sorda y ciega sino sordociega

El Día Internacional de la Sordoceguera se conmemora el 27 de junio en homenaje al natalicio de Helen Keller, quien fue la primera persona sordociega en graduarse de una universidad 1904 fue activista de reconocimiento mundial sobre esta discapacidad. La persona sordociega puede desarrollar sus capacidades con un soporte adecuado, que incluye un traductor permanente lo cual va de la mano a necesidad de cuidados especializados que puede inducir a discriminación, por lo que es necesario conciencia de la sociedad para que esto no ocurra.

Compartimos algunas recomendaciones para interactuar con una persona sordociega.

Recomendación para:

Acciones a tomar

Desplazamiento Identificar

Las personas sordociegas usan un bastón de dos colores, rojo y blanco, para distinguirse de las personas que solo tienen discapacidad visual.

Comunicar

Al comunicarse se usa el alfabeto manual o dactilológico, en el que se realizan símbolos en la palma de la mano de la persona sordociega. Hoy día también existen aplicaciones tecnológicas que ayudan a comunicarnos.

Ayudar

Es más que buenas intenciones, ante la comunicación especifica podemos  dirigirnos a las asociaciones de personas con sordoceguera, ya que realizan cursos y talleres de formación para voluntarios.

Saludar

Es importante que nos coloquemos cerca de ella, se le puede avisar de nuestra presencia tocándole con suavidad el hombro o el brazo. Si tiene resto auditivo se le puede hablar de forma clara y directa, evitando los sitios con mucho ruido. Siempre preguntemos qué forma de comunicar prefiere. Y siempre, preséntate y despídete también.

Avisar

Tocar en el hombro o brazo con suavidad. Así podremos avisar si queremos decirle algo.

Guiar

La forma más adecuada es dejarle que se coja de nuestro brazo. Le iremos avisando si hay escaleras, cruce de calles, puertas, etc.

Siempre

En el trato hacia las personas con sordoceguera actúa con normalidad.

Muy importante en el desarrollo de un niño o niña es entender que no es un ser aislado, por ello es mejor hablar de desarrollo integral, lo que significa que un niño o niña requiere que prestemos atención a todo su ser y trabajemos todos los aspectos de su vida (físicos, mentales, sociales). Porque a veces nos enfocamos en el problema y solo buscamos generar habilidades para esa dificultad, por ejemplo, si hablamos de un daño en los sentidos (visión y audición) solo trabajamos en su percepción. Este es un trabajo permanente de padres, educadores y familiares, quienes al conocer las necesidades pueden ayudar y apoyar más en la participación siempre buscando lograr la mayor independencia en las actividades cotidianas como comer, salir, vestir, estudiar, disfrutar de su vida plenamente en un ambiente social que le apoye.

Por: 

Magda Yaneth Zamora, Fisioterapeuta, Esp. en Gerencia de Calidad en Salud y Gestor Proyectos Sociales en Salud Cafam.